Loi fédérale
sur l’enregistrement des maladies oncologiques¹*
(LEMO)

La présente loi régle­mente:

a.

la col­lecte, l’en­re­gis­trement et l’évalu­ation de don­nées re­l­at­ives aux mal­ad­ies on­co­lo­giques;

b.

la pro­mo­tion de la col­lecte, de l’en­re­gis­trement et de l’évalu­ation de don­nées re­l­at­ives à d’autres mal­ad­ies non trans­miss­ibles très répan­dues ou par­ticulière­ment dangereuses.

La présente loi vise à rassem­bler des don­nées per­met­tant:

a.

d’ob­serv­er l’évolu­tion des mal­ad­ies visées à l’art. 1;

b.

d’élaborer et de mettre en œuvre des mesur­es de préven­tion et de dépistage pré­coce ain­si que d’évalu­er l’ef­fica­cité de ces mesur­es;

c.

d’évalu­er la qual­ité des soins, du dia­gnost­ic et du traite­ment;

d.

de sout­enir la plani­fic­a­tion des soins et la recher­che.

¹ Les mé­de­cins, les hôpitaux et les autres in­sti­tu­tions privées ou pub­liques du sys­tème de santé qui dia­gnostiquent ou trait­ent une mal­ad­ie on­co­lo­gique (per­sonnes et in­sti­tu­tions sou­mises à l’ob­lig­a­tion de déclarer) col­lectent les don­nées de base re­l­at­ives au pa­tient qui sont énumérées ci-après:

a.

le nom et le prénom;

b.

le numéro d’as­suré AVS au sens de l’art. 50c de la loi fédérale du 20 décembre 1946 sur l’as­sur­ance-vie­il­lesse et sur­vivants⁴ (numéro AVS);

c.

l’ad­resse;

d.

la date de nais­sance;

e.

le sexe;

f.

les don­nées dia­gnostiques sur la mal­ad­ie on­co­lo­gique;

g.

les don­nées re­l­at­ives au traite­ment ini­tial.

² Ils déclar­ent au re­gistre com­pétent les don­nées avec les in­dic­a­tions né­ces­saires à leur iden­ti­fic­a­tion.

³ Le Con­seil fédéral déter­mine:

a.

le cercle des per­sonnes et in­sti­tu­tions sou­mises à l’ob­lig­a­tion de déclarer;

b.

les mal­ad­ies on­co­lo­giques qui sont ex­clues de la col­lecte de don­nées;

c.

l’éten­due des don­nées à col­lecter et des in­dic­a­tions né­ces­saires au sens de l’al. 2 ain­si que la forme de la trans­mis­sion des don­nées.

⁴ Il défin­it l’éten­due des don­nées à col­lecter au sens de l’al. 1 en ten­ant compte des normes in­ter­na­tionales per­tin­entes.

¹ Le Con­seil fédéral pré­voit que les per­sonnes et in­sti­tu­tions sou­mises à l’ob­lig­a­tion de déclarer col­lectent les don­nées sup­plé­mentaires re­l­at­ives au pa­tient qui sont énumérées ci-après:

a.

les don­nées com­plé­mentaires sur l’évolu­tion de la mal­ad­ie;

b.

les don­nées com­plé­mentaires sur le traite­ment;

c.

les don­nées sur les mesur­es de dépistage pré­coce.

² Les per­sonnes et in­sti­tu­tions sou­mises à l’ob­lig­a­tion de déclarer trans­mettent au re­gistre com­pétent les don­nées avec les in­dic­a­tions né­ces­saires à leur iden­ti­fic­a­tion.

³ Le Con­seil fédéral déter­mine:

a.

les mal­ad­ies on­co­lo­giques pour lesquelles les don­nées sont col­lectées, en ten­ant compte des mal­ad­ies on­co­lo­giques rares;

b.

l’éten­due des don­nées à col­lecter au sens de l’al. 1 et des in­dic­a­tions né­ces­saires au sens de l’al. 2 ain­si que la forme de la trans­mis­sion des don­nées.

⁴ Il peut lim­iter la col­lecte des don­nées sup­plé­mentaires à cer­tains groupes de per­sonnes ou dans le temps.

¹ Le pa­tient ou la per­sonne ha­bil­itée à le re­présenter sont in­formés de façon cir­con­stan­ciée sur:

a.

la nature, le but et l’éten­due du traite­ment des don­nées;

b.

les mesur­es de pro­tec­tion des don­nées per­son­nelles;

c.

leurs droits.

² Le Con­seil fédéral désigne les per­sonnes char­gées d’in­form­er le pa­tient ou la per­sonne ha­bil­itée à le re­présenter et fixe la forme et le con­tenu de l’in­form­a­tion.

¹ Les don­nées sont en­re­gis­trées seule­ment si le pa­tient ou la per­sonne ha­bil­itée à le re­présenter ne s’y sont pas op­posés après avoir été in­formés de man­ière cir­con­stan­ciée con­formé­ment à l’art. 5, al. 1.

² Le pa­tient ou la per­sonne ha­bil­itée à le re­présenter peuvent ex­er­cer leur droit d’op­pos­i­tion en tout temps et sans in­diquer de mo­tif. Les mesur­es à pren­dre après une op­pos­i­tion sont ré­gies par l’art. 25, al. 3.

³ Le Con­seil fédéral règle la procé­dure. Il défin­it en par­ticuli­er:

a.

auprès de qui un droit d’op­pos­i­tion peut être ex­er­cé;

b.

les don­nées à re­censer dans un tel cas;

c.

qui doit être in­formé de l’op­pos­i­tion.

¹ Le pa­tient peut s’ad­ress­er à l’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer (sec­tion 5) au sujet de ses droits, not­am­ment en matière de pro­tec­tion des don­nées et d’op­pos­i­tion. L’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer le sou­tient dans l’ex­er­cice de ces droits.

² Le pa­tient peut de­mander au maître d’un fichi­er si des don­nées le con­cernant sont traitées et, si tel est le cas, de quelles don­nées il s’agit. Il n’est pas per­mis de re­streindre son droit d’ac­cès.

³ Les droits prévus aux al. 1 et 2 s’ap­pli­quent égale­ment à la per­sonne ha­bil­itée à re­présenter le pa­tient.

¹ L’en­re­gis­trement des don­nées de base et des don­nées sup­plé­mentaires des pa­tients adultes in­combe au re­gistre can­ton­al des tumeurs situé dans la zone de com­pétence où le pa­tient est dom­i­cilié au mo­ment du dia­gnost­ic.

² Si un re­gistre can­ton­al ne se re­con­naît pas com­pétent, il trans­met les don­nées au re­gistre can­ton­al des tumeurs com­pétent ou au re­gistre du can­cer de l’en­fant (sec­tion 6).

¹ Les re­gis­tres can­tonaux des tumeurs com­plètent les don­nées la­cun­aires et cor­ri­gent celles qui ne sont pas plaus­ibles en se ren­sei­gnant auprès des per­sonnes et in­sti­tu­tions sou­mises à l’ob­lig­a­tion de déclarer.

² De plus, ils com­plètent et ac­tu­alis­ent les don­nées visées à l’art. 3, al. 1, let. a à e, en les com­parant avec les don­nées des re­gis­tres can­tonaux et com­mun­aux des hab­it­ants dans leur zone de com­pétence et saisis­sent à cet égard le lieu de nais­sance, l’état civil, la na­tion­al­ité, le numéro de la com­mune selon l’Of­fice fédéral de la stat­istique (OFS) et, éven­tuelle­ment, la date du décès.

³ Ils com­plètent la date du décès en la com­parant avec les don­nées de la Cent­rale de com­pens­a­tion, et les causes du décès, en les com­parant avec les don­nées de la stat­istique des causes de décès de l’OFS.

⁴ Ils trans­mettent régulière­ment au re­gistre du can­cer de l’en­fant les don­nées re­l­at­ives aux pa­tients qui ont con­tracté un can­cer dans leur jeune âge com­plétées et ac­tu­al­isées con­formé­ment à l’al. 2.

¹ Les re­gis­tres can­tonaux des tumeurs en­re­gis­trent et en­co­dent les don­nées con­formé­ment aux pre­scrip­tions fournies par l’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer (sec­tion 5).

² Ils at­tribuent un numéro à chaque cas de mal­ad­ie on­co­lo­gique.

³ Ils garan­tis­sent que les don­nées per­met­tant d’iden­ti­fi­er les per­sonnes seront traitées sé­paré­ment des autres don­nées.

⁴ Le Con­seil fédéral déter­mine quand les don­nées peuvent être en­re­gis­trées.

¹ Les re­gis­tres can­tonaux des tumeurs con­trôlent régulière­ment si des cas de mal­ad­ies on­co­lo­giques ne leur ont pas été déclarés.

² Les hôpitaux, les or­gan­isa­tions char­gées des pro­grammes de dépistage pré­coce et l’OFS sont tenus de trans­mettre aux re­gis­tres can­tonaux des tumeurs les don­nées né­ces­saires au con­trôle visé à l’al. 1, y com­pris le numéro AVS du pa­tient pour le­quel une mal­ad­ie on­co­lo­gique est sais­ie comme dia­gnost­ic prin­cip­al ou secondaire.

³ Le Con­seil fédéral défin­it l’éten­due des don­nées et règle la procé­dure.

¹ Les re­gis­tres can­tonaux des tumeurs trans­mettent régulière­ment les don­nées en­re­gis­trées et les numéros de cas à l’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer (sec­tion 5). Les dates de nais­sance et de décès ne com­prennent que le mois et l’an­née. Les re­gis­tres ne trans­mettent pas le nom, le prénom, l’ad­resse et le numéro AVS du pa­tient.

² Ils trans­mettent le numéro AVS et le numéro du cas au ser­vice de pseud­ony­misa­tion (art. 31, al. 1, let. c).

³ Le ser­vice de pseud­onymisa­tion crypte le numéros AVS et le trans­met avec le numéro du cas à l’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer. Il trans­met en outre le numéro AVS et le numéro du cas à l’OFS.

Les re­gis­tres can­tonaux des tumeurs com­mu­niquent aux pro­grammes de dépistage pré­coce les don­nées né­ces­saires à l’as­sur­ance qual­ité avec le numéro AVS aux con­di­tions suivantes:

a.

la loi can­tonale le pré­voit;

b.

le pa­tient a par­ti­cipé au pro­gramme de dépistage pré­coce.

¹ L’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer véri­fie les don­nées trans­mises par les re­gis­tres can­tonaux des tumeurs et com­mu­nique les éven­tuelles la­cunes aux re­gis­tres con­cernés.

² Il sais­it les don­nées cor­rigées et les pré­pare pour:

a.

les travaux stat­istiques;

b.

les évalu­ations ef­fec­tuées dans le cadre des rap­ports sur la santé;

c.

les évalu­ations des­tinées à ap­pré­ci­er la qual­ité du dia­gnost­ic et du traite­ment;

d.

la réutil­isa­tion à des fins de recher­che.

¹ L’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer trans­met régulière­ment à l’OFS les don­nées pré­parées pour les travaux stat­istiques avec les numéros de cas sans y joindre les numéros AVS pseud­onymisés.

² Le Con­seil fédéral défin­it l’éten­due des don­nées à trans­mettre ain­si que le mo­ment et la péri­od­icité de leur trans­mis­sion.

¹ L’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer veille à l’évalu­ation et à la pub­lic­a­tion des don­nées dans le cadre des rap­ports sur la santé re­latifs au can­cer.

² Il pub­lie les ré­sultats et les bases stat­istiques les plus im­port­ants sous une forme qui con­vi­ent aux util­isateurs. Sur de­mande, les ré­sultats et les bases non pub­liés sont ren­dus ac­cess­ibles à des tiers de man­ière ap­pro­priée.

³ Les ré­sultats et les bases stat­istiques sont pub­liés ou ren­dus ac­cess­ibles de façon à ex­clure toute iden­ti­fic­a­tion de par­ticuli­ers ou d’in­sti­tu­tions.

L’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer met à dis­pos­i­tion:

a.

les in­stru­ments per­met­tant de col­lecter et de trans­mettre les don­nées sous une forme nor­m­al­isée et uni­form­isée, ain­si que de les en­re­gis­trer;

b.

la doc­u­ment­a­tion ser­vant à l’in­form­a­tion des pa­tients (art. 5) et à l’ex­er­cice de leur droit d’op­pos­i­tion (art. 6).

¹ L’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer fixe la struc­ture des don­nées et les normes de co­di­fic­a­tion à l’in­ten­tion des re­gis­tres can­tonaux des tumeurs et du re­gistre du can­cer de l’en­fant.

² Il con­trôle régulière­ment la qual­ité de l’en­re­gis­trement des don­nées ef­fec­tué par les re­gis­tres can­tonaux des tumeurs et le re­gistre du can­cer de l’en­fant. À cette fin, il peut con­sul­ter par sond­ages les don­nées en­re­gis­trées dans ces re­gis­tres, à l’ex­cep­tion des don­nées per­met­tant d’iden­ti­fi­er une per­sonne.

³ Il peut sout­enir la form­a­tion et la form­a­tion con­tin­ue du per­son­nel des re­gis­tres can­tonaux des tumeurs.

⁴ Il peut ap­port­er un sou­tien tech­nique aux can­tons en matière de sur­veil­lance (art. 32, al. 1).

¹ L’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer in­forme régulière­ment la pop­u­la­tion sur l’en­re­gis­trement des mal­ad­ies on­co­lo­giques en Suisse.

² L’in­form­a­tion porte en par­ticuli­er sur:

a.

la nature, le but et l’éten­due du traite­ment des don­nées;

b.

les droits des pa­tients.

³ L’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer con­sulte le re­gistre du can­cer de l’en­fant (sec­tion 6) lors de l’élab­or­a­tion de l’in­form­a­tion.

¹ L’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer peut col­laborer avec des in­sti­tu­tions étrangères et avec des or­gan­isa­tions in­ter­na­tionales.

² Il peut com­mu­niquer les don­nées pré­parées sous forme an­onymisée à des in­sti­tu­tions étrangères et à des or­gan­isa­tions in­ter­na­tionales.

¹ Le re­gistre du can­cer de l’en­fant en­re­gistre et évalue les don­nées des pa­tients qui ont con­tracté un can­cer dans leur jeune âge. Il as­sume les tâches suivantes:

a.

la véri­fic­a­tion des com­pétences au sens de l’art. 8;

b.

la com­plé­ment­a­tion et l’ac­tu­al­isa­tion des don­nées con­formé­ment à l’art. 9, al. 1 et 3;

c.

l’en­re­gis­trement des don­nées con­formé­ment à l’art. 10;

d.

les con­trôles re­latifs aux cas de mal­ad­ies on­co­lo­giques non déclarés con­formé­ment à l’art. 11;

e.

la pré­par­a­tion des don­nées con­formé­ment à l’art. 14, al. 2;

f.

l’élab­or­a­tion des rap­ports sanitaires et la pub­lic­a­tion des ré­sultats con­formé­ment à l’art. 16;

g.

la mise en oeuvre des mesur­es de sou­tien con­formé­ment à l’art. 17;

h.

la col­lab­or­a­tion in­ter­na­tionale con­formé­ment à l’art. 20.

² Le Con­seil fédéral déter­mine l’âge lim­ite des pa­tients pour lesquels le re­gistre du can­cer de l’en­fant est désigné com­pétent pour l’en­re­gis­trement des don­nées. Le re­gistre du can­cer de l’en­fant de­meure com­pétent jusqu’au décès des pa­tients pour lesquels il avait été désigné com­pétent.

³ Le re­gistre du can­cer de l’en­fant trans­met régulière­ment les don­nées de base en­re­gis­trées et les numéros de cas au re­gistre can­ton­al des tumeurs com­pétent.

⁴ Les ob­lig­a­tions des hôpitaux et de l’OFS visées à l’art. 11, al. 2, s’ap­pli­quent au re­gistre du can­cer de l’en­fant pour les pa­tients qui ont con­tracté un can­cer dans leur jeune âge.

¹ L’OFS ét­ablit, sur la base des don­nées et avec le sou­tien de l’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer et du re­gistre du can­cer de l’en­fant, des travaux sta­tistiques à l’échelle fédérale con­formé­ment à la loi du 9 oc­tobre 1992 sur la stat­istique fédérale⁵.

² Il met à la dis­pos­i­tion des re­gis­tres can­tonaux des tumeurs et du re­gistre du can­cer de l’en­fant les don­nées né­ces­saires à la com­plé­ment­a­tion des causes de décès au sens de l’art. 9, al. 3.

³ Il trans­met régulière­ment aux re­gis­tres can­tonaux des tumeurs et au re­gistre du can­cer de l’en­fant les don­nées né­ces­saires à la sais­ie des cas de mal­ad­ies onco­lo­giques non déclarés au sens de l’art. 11.

⁴ Il peut ap­par­i­er les don­nées reçues de l’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer à d’autres don­nées stat­istiques unique­ment pour des travaux stat­istiques dans le do­maine de la santé et après au­di­tion préal­able des ser­vices fédéraux con­cernés.

¹ Les re­gis­tres can­tonaux des tumeurs, le re­gistre du can­cer de l’en­fant, l’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer et l’OFS sou­tiennent la recher­che.

² Sur de­mande, ils mettent à dis­pos­i­tion les don­nées visées par la présente loi à des fins de recher­che sous forme an­onymisée.

³ Les re­gis­tres can­tonaux des tumeurs, le re­gistre du can­cer de l’en­fant et l’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer peuvent traiter leurs don­nées à des fins de recher­che. Ils peuvent col­lecter des don­nées sup­plé­mentaires et les réunir avec les don­nées déjà dispon­ibles.

⁴ La col­lecte, la réutil­isa­tion ou tout autre traite­ment de don­nées per­son­nelles liées à la santé, à des fins de recher­che, sont ré­gis par les dis­pos­i­tions de la loi du 30 septembre 2011 re­l­at­ive à la recher­che sur l’être hu­main⁶.

¹ Dans le cadre des crédits autor­isés, la Con­fédéra­tion peut ac­cord­er des aides fin­an­cières aux re­gis­tres qui trait­ent des don­nées re­l­at­ives à des mal­ad­ies non trans­miss­ibles autres que le can­cer qui sont très répan­dues ou par­ticulière­ment dangereuses.

² Elle peut ac­cord­er ces aides si les re­gis­tres:

a.

vis­ent un ou plusieurs buts au sens de l’art. 2;

b.

dis­posent d’un sys­tème adéquat d’as­sur­ance qual­ité, et

c.

trait­ent des don­nées:

1.

qui per­mettent des évalu­ations ou des ex­tra­pol­a­tions à l’échelle na­tionale, et

2.

qui sont im­port­antes pour les rap­ports sur la santé.

³ Elle peut en outre ac­cord­er des aides fin­an­cières aux re­gis­tres trait­ant des don­nées sur les mal­ad­ies rares par­ticulière­ment dangereuses lor­sque les con­di­tions visées à l’al. 2 sont re­m­plies et que les don­nées sont com­par­ables au niveau in­ter­na­tion­al.

⁴ Les re­gis­tres qui reçoivent des aides fin­an­cières mettent à la dis­pos­i­tion des ser­vices com­pétents, sous forme an­onymisée, les don­nées qui sont né­ces­saires à l’ét­ab­lisse­ment des rap­ports sur la santé.

⁵ Le Con­seil fédéral règle la procé­dure d’oc­troi des aides fin­an­cières.

¹ Les re­gis­tres can­tonaux des tumeurs détruis­ent 30 ans après le décès du pa­tient les don­nées trans­mises par les per­sonnes et in­sti­tu­tions sou­mises à l’ob­lig­a­tion de déclarer. Le re­gistre du can­cer de l’en­fant détru­it les don­nées 80 ans après le décès du pa­tient.

² Les re­gis­tres can­tonaux des tumeurs, le re­gistre du can­cer de l’en­fant, l’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer et l’OFS an­onymis­ent les don­nées en­tre­gis­trées dès que le but du traite­ment des don­nées le per­met, mais au plus tard 80 ans après le décès du pa­tient.

³ Si un pa­tient ou la per­sonne ha­bil­itée à le re­présenter ex­erce son droit d’oppo­si­tion au sens de l’art. 6, les mesur­es suivantes sont prises:

a.

les re­gis­tres can­tonaux des tumeurs, le re­gistre du can­cer de l’en­fant, l’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer et l’OFS an­onymis­ent im­mé­di­ate­ment les don­nées déjà en­re­gis­trées;

b.

les re­gis­tres can­tonaux des tumeurs et le re­gistre du can­cer de l’en­fant détruis­ent im­mé­di­ate­ment les don­nées non en­core en­re­gis­trées.

⁴ Le Con­seil fédéral règle les ex­i­gences garan­tis­sant une an­onymisa­tion sûre et cor­recte.

Sont ha­bil­ités à util­iser sys­tématique­ment le numéro AVS pour l’ac­com­plis­se­ment des tâches que leur as­signe la présente loi:

a.

les per­sonnes et in­sti­tu­tions sou­mises à l’ob­lig­a­tion de déclarer;

b.

les ser­vices char­gés de gérer les re­gis­tres can­tonaux des tumeurs, le re­gistre du can­cer de l’en­fant et le ser­vice de pseud­onymisa­tion;

c.

les or­gan­isa­tions char­gées de mettre en œuvre les mesur­es de dépistage pré­coce;

d.

l’OFS.

Les re­gis­tres can­tonaux des tumeurs, le re­gistre du can­cer de l’en­fant et l’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer peuvent traiter des don­nées pour l’évalu­ation de la qual­ité du dia­gnost­ic et du traite­ment et les com­mu­niquer sur de­mande aux con­di­tions suivantes:

a.

les per­sonnes et in­sti­tu­tions sou­mises à l’ob­lig­a­tion de déclarer ont con­senti au traite­ment et à la com­mu­nic­a­tion des don­nées per­met­tant de les iden­ti­fi­er;

b.

les don­nées des pa­tients sont an­onymisées av­ant la com­mu­nic­a­tion.

Le traite­ment des don­nées visé aux art. 3 à 22, 27 et 32, al. 5, n’est pas sou­mis aux dis­pos­i­tions de la loi du 30 septembre 2011 re­l­at­ive à la recher­che sur l’être hu­main⁷.

Les per­sonnes char­gées de l’ex­écu­tion de la présente loi sont sou­mises à l’ob­lig­a­tion de garder le secret.

Les ser­vices fédéraux et can­tonaux ain­si que les or­gan­isa­tions et per­sonnes de droit pub­lic ou privé qui sont char­gés de l’ex­écu­tion de la présente loi peuvent se com­mu­niquer mu­tuelle­ment des don­nées per­son­nelles si cela est né­ces­saire à l’ac­com­plisse­ment des tâches que leur as­signe la présente loi.

¹ La Con­fédéra­tion gère:

a.

un or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer;

b.

un re­gistre du can­cer de l’en­fant;

c.

un ser­vice de pseud­onymisa­tion.

² Le ser­vice de pseud­onymisa­tion est in­dépend­ant, aux niveaux ad­min­is­trat­if et or­gan­isa­tion­nel, de l’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer, des re­gis­tres can­tonaux des tumeurs, du re­gistre du can­cer de l’en­fant et de l’OFS.

³ L’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer et le re­gistre du can­cer de l’en­fant s’in­for­ment mu­tuelle­ment des in­stru­ments aux­ili­aires et de la doc­u­ment­a­tion qu’ils mettent à dis­pos­i­tion au sens des art. 17 et 21, al. 1, let. g, et les co­or­donnent.

⁴ La Cent­rale de com­pens­a­tion per­met aux re­gis­tres can­tonaux des tumeurs et au re­gistre du can­cer de l’en­fant d’ac­céder en ligne aux don­nées re­quises pour la com­parais­on visée à l’art. 9, al. 3.

¹ Les can­tons gèrent des re­gis­tres can­tonaux des tumeurs. Plusieurs can­tons peuvent gérer un re­gistre en­semble. Ils as­surent la sur­veil­lance de ces re­gis­tres.

² Ils veil­lent à ce que les re­gis­tres can­tonaux des tumeurs puis­sent com­parer leurs don­nées avec celles des re­gis­tres can­tonaux et com­mun­aux des hab­it­ants dans leur zone de com­pétence.

³ Ils ont un droit de re­gard sur la défin­i­tion des don­nées sup­plé­mentaires visées à l’art. 4.

⁴ Le droit can­ton­al peut pré­voir la col­lecte d’autres don­nées sur les mal­ad­ies onco­lo­giques.

⁵ Les re­gis­tres can­tonaux des tumeurs peuvent traiter les don­nées en­re­gis­trées pour des travaux stat­istiques ain­si que pour des évalu­ations ef­fec­tuées dans le cadre des rap­ports sur la santé, si les ré­sultats sont com­mu­niqués sous une forme qui ex­clut toute iden­ti­fic­a­tion des pa­tients ain­si que des per­sonnes et in­sti­tu­tions sou­mises à l’ob­lig­a­tion de déclarer.

¹ Le Con­seil fédéral peut déléguer les tâches prévues aux art. 12, al. 3, 14 à 21 et 23, al. 1 et 2, à des or­gan­isa­tions ou à des per­sonnes de droit pub­lic ou privé. Il ex­erce une sur­veil­lance sur les or­gan­isa­tions et les per­sonnes man­datées.

² Les or­gan­isa­tions et les per­sonnes man­datées ont droit à une in­dem­nité. Celle-ci peut être ver­sée sous la forme d’un for­fait.

¹ L’Of­fice fédéral de la santé pub­lique veille péri­od­ique­ment au con­trôle de l’ef­fi­ca­cité de la présente loi, la première fois dans les cinq ans après son en­trée en vi­gueur.

² Le Dé­parte­ment fédéral de l’in­térieur com­mu­nique les ré­sultats de l’évalu­ation au Con­seil fédéral ac­com­pag­né d’un rap­port à son in­ten­tion et lui sou­met des pro­posi­tions quant à la suite de la procé­dure.

La Con­fédéra­tion et les can­tons ex­écutent la présente loi dans le cadre de leurs com­pétences. Ils as­sument, dans leurs do­maines de com­pétence re­spec­tifs, les coûts liés à l’ex­écu­tion.

…⁸

¹ Les don­nées per­son­nelles qui étaient traitées dans un re­gistre can­ton­al des tumeurs ou dans le re­gistre du can­cer de l’en­fant av­ant l’en­trée en vi­gueur de la présente loi sont traitées selon la présente loi dès son en­trée en vi­gueur.

² Le Con­seil fédéral déter­mine le délai dans le­quel les don­nées sont en­codées, dotées d’un numéro de cas, com­plétées, mises à jour et trans­mises à l’or­gane na­tion­al d’en­re­gis­trement du can­cer.

³ Il peut dé­cider que les don­nées re­l­at­ives à des per­sonnes décédées av­ant l’en­trée en vi­gueur de la présente loi ne sont pas traitées selon la présente loi si cela re­présente une charge ex­cess­ive.

¹ La présente loi est sujette au référen­dum.

² Le Con­seil fédéral fixe la date de l’en­trée en vi­gueur.

Date de l’en­trée en vi­gueur⁹: 1^er jan­vi­er 2020
Art. 31 et 33: 1^er juin 2018