Legge federale
sulla registrazione delle malattie tumorali
(LRMT)

La pre­sen­te leg­ge di­sci­pli­na:

a.

la rac­col­ta, la re­gi­stra­zio­ne e l’ana­li­si di da­ti sul­le ma­lat­tie tu­mo­ra­li;

b.

la pro­mo­zio­ne del­la rac­col­ta, del­la re­gi­stra­zio­ne e dell’ana­li­si di da­ti su al­tre ma­lat­tie non tra­smis­si­bi­li for­te­men­te dif­fu­se o ma­li­gne.

La pre­sen­te leg­ge ha lo sco­po di rac­co­glie­re i da­ti ne­ces­sa­ri per:

a.

mo­ni­to­ra­re l’evo­lu­zio­ne del­le ma­lat­tie di cui all’ar­ti­co­lo 1;

b.

ela­bo­ra­re e at­tua­re mi­su­re di pre­ven­zio­ne e di dia­gno­si pre­co­ce, non­ché con­trol­lar­ne l’ef­fi­ca­cia;

c.

va­lu­ta­re la qua­li­tà dell’as­si­sten­za sa­ni­ta­ria, del­la dia­gno­si e del­la te­ra­pia;

d.

so­ste­ne­re la pia­ni­fi­ca­zio­ne sa­ni­ta­ria e la ri­cer­ca.

¹ I me­di­ci, gli ospe­da­li e le al­tre isti­tu­zio­ni sa­ni­ta­rie pri­va­te o pub­bli­che che dia­gno­sti­ca­no o trat­ta­no una ma­lat­tia tu­mo­ra­le (per­so­ne e isti­tu­zio­ni sog­get­te all’ob­bli­go di no­ti­fi­ca) rac­col­go­no i se­guen­ti da­ti del pa­zien­te:

a.

co­gno­me e no­me;

b.

nu­me­ro d’as­si­cu­ra­to di cui all’ar­ti­co­lo 50c del­la leg­ge fe­de­ra­le del 20 di­cem­bre 1946³ sull’as­si­cu­ra­zio­ne per la vec­chia­ia e per i su­per­sti­ti (nu­me­ro d’as­si­cu­ra­to);

c.

in­di­riz­zo;

d.

da­ta di na­sci­ta;

e.

ses­so;

f.

da­ti dia­gno­sti­ci sul­la ma­lat­tia tu­mo­ra­le;

g.

da­ti sul trat­ta­men­to ini­zia­le.

² Le per­so­ne e isti­tu­zio­ni sog­get­te all’ob­bli­go di no­ti­fi­ca no­ti­fi­ca­no i da­ti al re­gi­stro dei tu­mo­ri com­pe­ten­te, uni­ta­men­te ai da­ti ne­ces­sa­ri al­la lo­ro iden­ti­fi­ca­zio­ne.

³ Il Con­si­glio fe­de­ra­le sta­bi­li­sce:

a.

la cer­chia del­le per­so­ne e del­le isti­tu­zio­ni sog­get­te all’ob­bli­go di no­ti­fi­ca;

b.

le ma­lat­tie tu­mo­ra­li esclu­se dal­la rac­col­ta di da­ti;

c.

l’esten­sio­ne dei da­ti da rac­co­glie­re se­con­do il ca­po­ver­so 1 e dei da­ti ne­ces­sa­ri se­con­do il ca­po­ver­so 2 non­ché le mo­da­li­tà del­la lo­ro tra­smis­sio­ne.

⁴ Nel de­ter­mi­na­re l’esten­sio­ne dei da­ti da rac­co­glie­re, il Con­si­glio fe­de­ra­le tie­ne con­to de­gli stan­dard in­ter­na­zio­na­li ri­co­no­sciu­ti.

¹ Il Con­si­glio fe­de­ra­le di­spo­ne che le per­so­ne e isti­tu­zio­ni sog­get­te all’ob­bli­go di no­ti­fi­ca rac­col­ga­no i se­guen­ti da­ti sup­ple­men­ta­ri del pa­zien­te:

a.

da­ti com­ple­men­ta­ri sul de­cor­so del­la ma­lat­tia;

b.

da­ti com­ple­men­ta­ri sul­la te­ra­pia;

c.

da­ti sul­le mi­su­re di dia­gno­si pre­co­ce.

² Le per­so­ne e isti­tu­zio­ni sog­get­te all’ob­bli­go di no­ti­fi­ca no­ti­fi­ca­no i da­ti al re­gi­stro dei tu­mo­ri com­pe­ten­te, uni­ta­men­te ai da­ti ne­ces­sa­ri al­la lo­ro iden­ti­fi­ca­zio­ne.

³ Il Con­si­glio fe­de­ra­le sta­bi­li­sce:

a.

per qua­li ma­lat­tie tu­mo­ra­li so­no rac­col­ti i da­ti, te­nen­do con­to an­che del­le ma­lat­tie tu­mo­ra­li ra­re;

b.

l’esten­sio­ne dei da­ti da rac­co­glie­re se­con­do il ca­po­ver­so 1 e dei da­ti ne­ces­sa­ri se­con­do il ca­po­ver­so 2 non­ché le mo­da­li­tà del­la lo­ro tra­smis­sio­ne.

⁴ Può sta­bi­li­re che la rac­col­ta dei da­ti sup­ple­men­ta­ri sia cir­co­scrit­ta a de­ter­mi­na­ti grup­pi di per­so­ne o li­mi­ta­ta nel tem­po.

¹ Il pa­zien­te o la per­so­na au­to­riz­za­ta a rap­pre­sen­tar­lo de­vo­no es­se­re de­bi­ta­men­te in­for­ma­ti su:

a.

la na­tu­ra, lo sco­po e l’esten­sio­ne del trat­ta­men­to dei da­ti;

b.

le mi­su­re di pro­te­zio­ne dei da­ti per­so­na­li;

c.

i lo­ro di­rit­ti.

² Il Con­si­glio fe­de­ra­le sta­bi­li­sce chi de­ve in­for­ma­re il pa­zien­te o la per­so­na au­to­riz­za­ta a rap­pre­sen­tar­lo e de­ter­mi­na la for­ma e il con­te­nu­to dell’in­for­ma­zio­ne.

¹ I da­ti so­no re­gi­stra­ti sol­tan­to se il pa­zien­te o la per­so­na au­to­riz­za­ta a rap­pre­sen­tar­lo non vi si op­pon­go­no do­po es­se­re sta­ti de­bi­ta­men­te in­for­ma­ti con­for­me­men­te al­l’ar­ti­co­lo 5 ca­po­ver­so 1.

² Il pa­zien­te o la per­so­na au­to­riz­za­ta a rap­pre­sen­tar­lo pos­so­no op­por­si in ogni mo­men­to sen­za ad­dur­re mo­ti­vi. Le con­se­guen­ze dell’op­po­si­zio­ne so­no ret­te dall’ar­ti­co­lo 25 ca­po­ver­so 3.

³ Il Con­si­glio fe­de­ra­le di­sci­pli­na la pro­ce­du­ra. Sta­bi­li­sce in par­ti­co­la­re:

a.

pres­so chi può es­se­re fat­ta op­po­si­zio­ne;

b.

qua­li da­ti de­vo­no es­se­re rac­col­ti in que­sto ca­so;

c.

chi de­ve es­se­re in­for­ma­to dell’op­po­si­zio­ne.

¹ Il pa­zien­te può ri­vol­ger­si al ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri (se­zio­ne 5) per ot­te­ne­re in­for­ma­zio­ni sui pro­pri di­rit­ti, in par­ti­co­la­re per quan­to con­cer­ne la pro­te­zio­ne dei da­ti e l’op­po­si­zio­ne. Il ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri gli for­ni­sce il so­ste­gno ne­ces­sa­rio all’eser­ci­zio di ta­li di­rit­ti.

² Il pa­zien­te può chie­de­re al de­ten­to­re di una col­le­zio­ne di da­ti se vi so­no trat­ta­ti da­ti che lo con­cer­no­no e qua­li so­no. Non è am­mes­sa una re­stri­zio­ne del suo di­rit­to d’ac­ces­so.

³ I di­rit­ti di cui ai ca­po­ver­si 1 e 2 spet­ta­no an­che al­la per­so­na au­to­riz­za­ta a rap­pre­sen­ta­re il pa­zien­te.

¹ La re­gi­stra­zio­ne dei da­ti di ba­se e dei da­ti sup­ple­men­ta­ri dei pa­zien­ti adul­ti com­pe­te al re­gi­stro can­to­na­le dei tu­mo­ri nel cui ter­ri­to­rio di per­ti­nen­za il pa­zien­te è do­mi­ci­lia­to al mo­men­to del­la dia­gno­si.

² Se la re­gi­stra­zio­ne dei da­ti no­ti­fi­ca­ti­gli non è di sua com­pe­ten­za, il re­gi­stro can­to­na­le dei tu­mo­ri li tra­smet­te al re­gi­stro can­to­na­le dei tu­mo­ri com­pe­ten­te o al re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci (se­zio­ne 6).

¹ I re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri com­ple­ta­no i da­ti la­cu­no­si e ret­ti­fi­ca­no i da­ti non plau­si­bi­li ri­chie­den­do le in­for­ma­zio­ni ne­ces­sa­rie pres­so le per­so­ne e isti­tu­zio­ni sog­get­te all’ob­bli­go di no­ti­fi­ca.

² Com­ple­ta­no e ag­gior­na­no inol­tre i da­ti di cui all’ar­ti­co­lo 3 ca­po­ver­so 1 let­te­re a–e con­fron­tan­do­li con i da­ti dei re­gi­stri can­to­na­li e co­mu­na­li de­gli abi­tan­ti del ter­ri­to­rio di lo­ro per­ti­nen­za e ag­giun­gen­do al­la re­gi­stra­zio­ne il luo­go di na­sci­ta, lo sta­to ci­vi­le, la na­zio­na­li­tà, il nu­me­ro del Co­mu­ne se­con­do la clas­si­fi­ca­zio­ne dell’Uf­fi­cio fe­de­ra­le di sta­ti­sti­ca (UST) e, se del ca­so, la da­ta del de­ces­so.

³ Com­ple­ta­no la da­ta e le cau­se del de­ces­so con­fron­tan­do­le ri­spet­ti­va­men­te con i da­ti dell’Uf­fi­cio cen­tra­le di com­pen­sa­zio­ne e con i da­ti del­la sta­ti­sti­ca del­le cau­se di mor­te dell’UST.

⁴ Tra­smet­to­no pe­rio­di­ca­men­te al re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci i da­ti dei pa­zien­ti col­pi­ti da tu­mo­re in gio­va­ne età, com­ple­ta­ti e ag­gior­na­ti con­for­me­men­te al ca­po­ver­so 2.

¹ I re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri re­gi­stra­no e co­di­fi­ca­no i da­ti con­for­me­men­te al­le pre­scri­zio­ni del ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri (se­zio­ne 5).

² As­se­gna­no un co­di­ce nu­me­ri­co a ogni ca­so di ma­lat­tia tu­mo­ra­le.

³ Ga­ran­ti­sco­no che i da­ti iden­ti­fi­ca­ti­vi del­le per­so­ne sia­no trat­ta­ti se­pa­ra­ta­men­te da­gli al­tri da­ti.

⁴ Il Con­si­glio fe­de­ra­le sta­bi­li­sce quan­do i da­ti pos­so­no es­se­re re­gi­stra­ti.

¹ I re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri ve­ri­fi­ca­no pe­rio­di­ca­men­te se ca­si di ma­lat­tie tu­mo­ra­li non so­no sta­ti lo­ro no­ti­fi­ca­ti.

² Gli ospe­da­li, le or­ga­niz­za­zio­ni cui com­pe­to­no i pro­gram­mi di dia­gno­si pre­co­ce e l’UST de­vo­no tra­smet­te­re ai re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri i da­ti ne­ces­sa­ri al­la ve­ri­fi­ca se­con­do il ca­po­ver­so 1, uni­ta­men­te al nu­me­ro d’as­si­cu­ra­to del pa­zien­te nel qua­le è sta­ta ri­scon­tra­ta, qua­le dia­gno­si prin­ci­pa­le o se­con­da­ria, una ma­lat­tia tu­mo­ra­le.

³ Il Con­si­glio fe­de­ra­le sta­bi­li­sce l’esten­sio­ne dei da­ti e di­sci­pli­na la pro­ce­du­ra.

¹ I re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri tra­smet­to­no pe­rio­di­ca­men­te al ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri (se­zio­ne 5) i da­ti re­gi­stra­ti e il co­di­ce nu­me­ri­co del ca­so. La da­ta di na­sci­ta e quel­la del de­ces­so so­no in­di­ca­te sol­tan­to con il me­se e l’an­no. Non so­no tra­smes­si il co­gno­me, il no­me, l’in­di­riz­zo e il nu­me­ro d’as­si­cu­ra­to del pa­zien­te.

² Es­si tra­smet­to­no il nu­me­ro d’as­si­cu­ra­to e il co­di­ce nu­me­ri­co del ca­so al ser­vi­zio di pseu­do­ni­miz­za­zio­ne (art. 31 cpv. 1 lett. c).

³ Il ser­vi­zio di pseu­do­ni­miz­za­zio­ne as­se­gna uno pseu­do­ni­mo al nu­me­ro d’as­si­cu­ra­to e lo tra­smet­te al ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri uni­ta­men­te al co­di­ce nu­me­ri­co del ca­so. Tra­smet­te inol­tre il nu­me­ro d’as­si­cu­ra­to e il co­di­ce nu­me­ri­co del ca­so all’UST.

I re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri co­mu­ni­ca­no ai pro­gram­mi di dia­gno­si pre­co­ce i da­ti ne­ces­sa­ri per la ga­ran­zia del­la qua­li­tà e il nu­me­ro d’as­si­cu­ra­to, a con­di­zio­ne che:

a.

la leg­ge can­to­na­le lo pre­ve­da; e

b.

il pa­zien­te ab­bia pre­so par­te al pro­gram­ma di dia­gno­si pre­co­ce.

¹ Il ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri ve­ri­fi­ca i da­ti che gli so­no sta­ti tra­smes­si dai re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri e co­mu­ni­ca le even­tua­li ine­sat­tez­ze al re­gi­stro in­te­res­sa­to.

² Re­gi­stra i da­ti ret­ti­fi­ca­ti e li ela­bo­ra per:

a.

ana­li­si sta­ti­sti­che;

b.

ana­li­si nel qua­dro dei rap­por­ti sul­la sa­lu­te;

c.

ana­li­si fi­na­liz­za­te a va­lu­ta­re la qua­li­tà del­la dia­gno­si e del­la te­ra­pia;

d.

la riu­ti­liz­za­zio­ne a sco­po di ri­cer­ca.

¹ Il ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri tra­smet­te pe­rio­di­ca­men­te all’UST i da­ti ela­bo­ra­ti per le ana­li­si sta­ti­sti­che, uni­ta­men­te al co­di­ce nu­me­ri­co del ca­so ma sen­za il nu­me­ro d’as­si­cu­ra­to pseu­do­ni­miz­za­to.

² Il Con­si­glio fe­de­ra­le de­ter­mi­na l’esten­sio­ne dei da­ti da tra­smet­te­re, non­ché il mo­men­to e la pe­rio­di­ci­tà del­la lo­ro tra­smis­sio­ne.

¹ Il ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri prov­ve­de all’ana­li­si e al­la pub­bli­ca­zio­ne dei da­ti nel qua­dro dei rap­por­ti sul­la sa­lu­te re­la­ti­vi ai tu­mo­ri.

² Pub­bli­ca tra le ba­si e i ri­sul­ta­ti sta­ti­sti­ci quel­li più im­por­tan­ti in una for­ma ri­spon­den­te ai bi­so­gni de­gli uten­ti. Le ba­si e i ri­sul­ta­ti non pub­bli­ca­ti so­no re­si ac­ces­si­bi­li in mo­do ade­gua­to ai ter­zi che ne fac­cia­no ri­chie­sta.

³ Le ba­si e i ri­sul­ta­ti sta­ti­sti­ci so­no pub­bli­ca­ti o re­si ac­ces­si­bi­li in mo­do da esclu­de­re l’iden­ti­fi­ca­zio­ne di sin­go­le per­so­ne o isti­tu­zio­ni.

Il ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri met­te a di­spo­si­zio­ne:

a.

stru­men­ti per la rac­col­ta e la tra­smis­sio­ne uni­for­me e stan­dar­diz­za­ta dei da­ti, non­ché per la lo­ro re­gi­stra­zio­ne;

b.

do­cu­men­ti con­cer­nen­ti l’in­for­ma­zio­ne del pa­zien­te (art. 5) e l’eser­ci­zio del di­rit­to di op­po­si­zio­ne (art. 6).

¹ Il ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri sta­bi­li­sce la strut­tu­ra dei da­ti e gli stan­dard di co­di­fi­ca per i re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri e per il re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci.

² Ve­ri­fi­ca re­go­lar­men­te la qua­li­tà del­la re­gi­stra­zio­ne dei da­ti ope­ra­ta dai re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri e dal re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci. A tal fi­ne può con­sul­ta­re per cam­pio­na­men­to i da­ti re­gi­stra­ti pres­so i re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri e il re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci, a ec­ce­zio­ne dei da­ti iden­ti­fi­ca­ti­vi del­le per­so­ne.

³ Può so­ste­ne­re la for­ma­zio­ne e la for­ma­zio­ne con­ti­nua del per­so­na­le dei re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri.

⁴ Il ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri può so­ste­ne­re i Can­to­ni nel­le que­stio­ni tec­ni­che ine­ren­ti al­la vi­gi­lan­za (art. 32 cpv. 1).

¹ Il ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri in­for­ma pe­rio­di­ca­men­te la po­po­la­zio­ne sul­la re­gi­stra­zio­ne del­le ma­lat­tie tu­mo­ra­li in Sviz­ze­ra.

² In­for­ma in par­ti­co­la­re su:

a.

la na­tu­ra, lo sco­po e l’esten­sio­ne del trat­ta­men­to dei da­ti;

b.

i di­rit­ti dei pa­zien­ti.

³ Il ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri coin­vol­ge il re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci (se­zio­ne 6) nell’ap­pron­ta­men­to dell’in­for­ma­zio­ne.

¹ Il ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri può col­la­bo­ra­re con isti­tu­zio­ni este­re e or­ga­niz­za­zio­ni in­ter­na­zio­na­li.

² Può co­mu­ni­ca­re in for­ma ano­ni­miz­za­ta i da­ti ela­bo­ra­ti al­le isti­tu­zio­ni este­re e al­le or­ga­niz­za­zio­ni in­ter­na­zio­na­li.

¹ Il re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci re­gi­stra e ana­liz­za i da­ti dei pa­zien­ti col­pi­ti da tu­mo­re in gio­va­ne età. In que­st’am­bi­to as­sol­ve i com­pi­ti se­guen­ti:

a.

l’esa­me del­la com­pe­ten­za ai sen­si dell’ar­ti­co­lo 8;

b.

il com­ple­ta­men­to e l’ag­gior­na­men­to dei da­ti con­for­me­men­te all’ar­ti­co­lo 9 ca­po­ver­si 1 e 3;

c.

la re­gi­stra­zio­ne dei da­ti con­for­me­men­te all’ar­ti­co­lo 10;

d.

la ve­ri­fi­ca re­la­ti­va al­le ma­lat­tie tu­mo­ra­li non no­ti­fi­ca­te con­for­me­men­te al­l’ar­ti­co­lo 11;

e.

l’ela­bo­ra­zio­ne dei da­ti con­for­me­men­te all’ar­ti­co­lo 14 ca­po­ver­so 2;

f.

la ste­su­ra dei rap­por­ti sul­la sa­lu­te e la pub­bli­ca­zio­ne dei ri­sul­ta­ti con­for­me­men­te all’ar­ti­co­lo 16;

g.

le mi­su­re di so­ste­gno con­for­me­men­te all’ar­ti­co­lo 17;

h.

la col­la­bo­ra­zio­ne in­ter­na­zio­na­le con­for­me­men­te all’ar­ti­co­lo 20.

² Il Con­si­glio fe­de­ra­le sta­bi­li­sce il li­mi­te d’età dei pa­zien­ti per i qua­li la re­gi­stra­zio­ne dei da­ti com­pe­te al re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci. Se de­si­gna­to com­pe­ten­te, il re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci lo ri­ma­ne fi­no al de­ces­so del pa­zien­te.

³ Il re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci tra­smet­te pe­rio­di­ca­men­te i da­ti di ba­se re­gi­stra­ti e il co­di­ce nu­me­ri­co del ca­so al re­gi­stro can­to­na­le dei tu­mo­ri com­pe­ten­te.

⁴ Nel ca­so dei pa­zien­ti col­pi­ti da tu­mo­re in gio­va­ne età, gli ospe­da­li e l’UST de­vo­no adem­pie­re gli ob­bli­ghi di cui all’ar­ti­co­lo 11 ca­po­ver­so 2 nei con­fron­ti del re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci.

¹ L’UST ela­bo­ra ana­li­si sta­ti­sti­che a li­vel­lo fe­de­ra­le con­for­me­men­te al­la leg­ge del 9 ot­to­bre 1992⁴ sul­la sta­ti­sti­ca fe­de­ra­le sul­la ba­se dei da­ti e con il so­ste­gno del ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri e del re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci.

² Met­te a di­spo­si­zio­ne dei re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri e del re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci i da­ti ne­ces­sa­ri per com­ple­ta­re le in­di­ca­zio­ni sul­le cau­se del de­ces­so se­con­do l’ar­ti­co­lo 9 ca­po­ver­so 3.

³ Tra­smet­te pe­rio­di­ca­men­te ai re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri e al re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci i da­ti ne­ces­sa­ri al­la ri­le­va­zio­ne del­le ma­lat­tie tu­mo­ra­li non no­ti­fi­ca­te di cui all’ar­ti­co­lo 11.

⁴ L’UST può col­le­ga­re i da­ti tra­smes­si­gli dal ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri con al­tri da­ti sta­ti­sti­ci sol­tan­to per ana­li­si sta­ti­sti­che re­la­ti­ve al­la sa­lu­te e pre­via con­sul­ta­zio­ne dei ser­vi­zi fe­de­ra­li in­te­res­sa­ti.

¹ I re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri, il re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci, il ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri e l’UST so­sten­go­no la ri­cer­ca.

² Su ri­chie­sta met­to­no a di­spo­si­zio­ne i da­ti se­con­do la pre­sen­te leg­ge in for­ma ano­ni­miz­za­ta a sco­po di ri­cer­ca.

³ I re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri, il re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci e il ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri pos­so­no trat­ta­re i lo­ro da­ti a sco­po di ri­cer­ca. Pos­so­no rac­co­glie­re ul­te­rio­ri da­ti e rag­grup­par­li con da­ti già di­spo­ni­bi­li.

⁴ Al­la rac­col­ta, al­la riu­ti­liz­za­zio­ne o ad al­tri trat­ta­men­ti dei da­ti sa­ni­ta­ri per­so­na­li a sco­po di ri­cer­ca si ap­pli­ca­no le di­spo­si­zio­ni del­la leg­ge del 30 set­tem­bre 2011⁵ sul­la ri­cer­ca uma­na.

¹ Nei li­mi­ti dei cre­di­ti stan­zia­ti, la Con­fe­de­ra­zio­ne può con­ce­de­re aiu­ti fi­nan­zia­ri ai re­gi­stri che trat­ta­no da­ti su ma­lat­tie non tra­smis­si­bi­li for­te­men­te dif­fu­se o ma­li­gne, di­ver­se dai tu­mo­ri.

² Gli aiu­ti fi­nan­zia­ri pos­so­no es­se­re con­ces­si se i re­gi­stri:

a.

per­se­guo­no al­me­no uno de­gli sco­pi di cui all’ar­ti­co­lo 2;

b.

di­spon­go­no di un ade­gua­to si­ste­ma di ga­ran­zia del­la qua­li­tà; e

c.

trat­ta­no da­ti che:

1.

con­sen­to­no ana­li­si o pro­ie­zio­ni su sca­la na­zio­na­le, e

2.

so­no ri­le­van­ti ai fi­ni del­la ste­su­ra dei rap­por­ti sul­la sa­lu­te.

³ Gli aiu­ti fi­nan­zia­ri pos­so­no es­se­re con­ces­si an­che ai re­gi­stri che trat­ta­no da­ti re­la­ti­vi a ma­lat­tie ra­re ma­li­gne se so­no adem­piu­te le con­di­zio­ni di cui al ca­po­ver­so 2 e i da­ti so­no com­pa­ra­bi­li sul pia­no in­ter­na­zio­na­le.

⁴ I re­gi­stri che be­ne­fi­cia­no di aiu­ti fi­nan­zia­ri met­to­no a di­spo­si­zio­ne dei ser­vi­zi com­pe­ten­ti, in for­ma ano­ni­miz­za­ta, i da­ti ne­ces­sa­ri per la ste­su­ra dei rap­por­ti sul­la sa­lu­te.

⁵ Il Con­si­glio fe­de­ra­le di­sci­pli­na la pro­ce­du­ra di con­ces­sio­ne dei con­tri­bu­ti.

¹ I re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri di­strug­go­no i da­ti tra­smes­si lo­ro dal­le per­so­ne e isti­tu­zio­ni sog­get­te all’ob­bli­go di no­ti­fi­ca 30 an­ni do­po il de­ces­so del pa­zien­te. Il re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci di­strug­ge i da­ti 80 an­ni do­po il de­ces­so del pa­zien­te.

² I re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri, il re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci, il ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri e l’UST ano­ni­miz­za­no i da­ti re­gi­stra­ti non ap­pe­na lo per­met­te lo sco­po del trat­ta­men­to dei da­ti, al più tar­di pe­rò 80 an­ni do­po il de­ces­so del pa­zien­te.

³ Se un pa­zien­te o la per­so­na au­to­riz­za­ta a rap­pre­sen­tar­lo si op­pon­go­no se­con­do l’ar­ti­co­lo 6 so­no adot­ta­te le se­guen­ti mi­su­re:

a.

i re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri, il re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci, il ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri e l’UST ano­ni­miz­za­no sen­za in­du­gio i da­ti già re­gi­stra­ti;

b.

i re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri e il re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci di­strug­go­no sen­za in­du­gio i da­ti non an­co­ra re­gi­stra­ti.

⁴ Il Con­si­glio fe­de­ra­le di­sci­pli­na i re­qui­si­ti per un’ano­ni­miz­za­zio­ne cor­ret­ta e si­cu­ra.

So­no au­to­riz­za­ti a uti­liz­za­re si­ste­ma­ti­ca­men­te il nu­me­ro d’as­si­cu­ra­to per adem­pie­re i com­pi­ti con­fe­ri­ti lo­ro dal­la pre­sen­te leg­ge:

a.

le per­so­ne e isti­tu­zio­ni sog­get­te all’ob­bli­go di no­ti­fi­ca;

b.

i ser­vi­zi cui com­pe­te la ge­stio­ne dei re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri, del re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci e del ser­vi­zio di pseu­do­ni­miz­za­zio­ne;

c.

le or­ga­niz­za­zio­ni cui com­pe­te l’at­tua­zio­ne del­le mi­su­re di dia­gno­si pre­co­ce;

d.

l’UST.

I re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri, il re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci e il ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri pos­so­no trat­ta­re da­ti al­lo sco­po di va­lu­ta­re la qua­li­tà del­la dia­gno­si e del­la te­ra­pia e co­mu­ni­car­li su ri­chie­sta, a con­di­zio­ne che:

a.

le per­so­ne e isti­tu­zio­ni sog­get­te all’ob­bli­go di no­ti­fi­ca ab­bia­no ac­con­sen­ti­to al trat­ta­men­to e al­la co­mu­ni­ca­zio­ne dei da­ti che ren­do­no pos­si­bi­le la lo­ro iden­ti­fi­ca­zio­ne; e

b.

i da­ti dei pa­zien­ti sia­no sta­ti ano­ni­miz­za­ti pri­ma del­la lo­ro co­mu­ni­ca­zio­ne.

Il trat­ta­men­to dei da­ti se­con­do gli ar­ti­co­li 3–22, 27 e 32 ca­po­ver­so 5 non sot­to­stà al­le di­spo­si­zio­ni del­la leg­ge del 30 set­tem­bre 2011⁶ sul­la ri­cer­ca uma­na.

Le per­so­ne in­ca­ri­ca­te dell’ese­cu­zio­ne del­la pre­sen­te leg­ge so­no te­nu­te al se­gre­to.

I ser­vi­zi fe­de­ra­li e can­to­na­li, non­ché le or­ga­niz­za­zio­ni e le per­so­ne di di­rit­to pub­bli­co o pri­va­to cui com­pe­te l’ese­cu­zio­ne del­la pre­sen­te leg­ge pos­so­no co­mu­ni­car­si a vi­cen­da da­ti per­so­na­li, se ciò è ne­ces­sa­rio per l’adem­pi­men­to dei com­pi­ti con­fe­ri­ti lo­ro dal­la pre­sen­te leg­ge.

¹ La Con­fe­de­ra­zio­ne ge­sti­sce:

a.

un ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri;

b.

un re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci;

c.

un ser­vi­zio di pseu­do­ni­miz­za­zio­ne.

² Il ser­vi­zio di pseu­do­ni­miz­za­zio­ne è in­di­pen­den­te sul pia­no am­mi­ni­stra­ti­vo e or­ga­niz­za­ti­vo dal ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri, dai re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri, dal re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci e dall’UST.

³ Il ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri e il re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci si in­for­ma­no a vi­cen­da su­gli stru­men­ti e sui do­cu­men­ti che met­to­no a di­spo­si­zio­ne se­con­do gli ar­ti­co­li 17 e 21 ca­po­ver­so 1 let­te­ra g e li coor­di­na­no.

⁴ L’Uf­fi­cio cen­tra­le di com­pen­sa­zio­ne con­sen­te ai re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri e al re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci l’ac­ces­so, me­dian­te pro­ce­du­ra di ri­chia­mo, ai da­ti ne­ces­sa­ri per il con­fron­to di cui all’ar­ti­co­lo 9 ca­po­ver­so 3.

¹ I Can­to­ni ge­sti­sco­no re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri. Più Can­to­ni pos­so­no ge­sti­re con­giun­ta­men­te un re­gi­stro. I Can­to­ni eser­ci­ta­no la vi­gi­lan­za sui re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri.

² I Can­to­ni prov­ve­do­no af­fin­ché i re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri pos­sa­no con­fron­ta­re i lo­ro da­ti con quel­li dei re­gi­stri can­to­na­li e co­mu­na­li de­gli abi­tan­ti del ter­ri­to­rio di lo­ro per­ti­nen­za.

³ Han­no il di­rit­to di es­se­re con­sul­ta­ti sul­la de­fi­ni­zio­ne dei da­ti sup­ple­men­ta­ri di cui all’ar­ti­co­lo 4.

⁴ Il di­rit­to can­to­na­le può pre­ve­de­re la rac­col­ta di ul­te­rio­ri da­ti sul­le ma­lat­tie tu­mo­ra­li.

⁵ I re­gi­stri can­to­na­li dei tu­mo­ri pos­so­no trat­ta­re i da­ti re­gi­stra­ti per ana­li­si sta­ti­sti­che e ana­li­si nel qua­dro dei rap­por­ti sul­la sa­lu­te a con­di­zio­ne che i ri­sul­ta­ti sia­no co­mu­ni­ca­ti in mo­do da esclu­de­re qual­sia­si iden­ti­fi­ca­zio­ne del pa­zien­te, non­ché del­le per­so­ne e isti­tu­zio­ni sog­get­te all’ob­bli­go di no­ti­fi­ca.

¹ Il Con­si­glio fe­de­ra­le può de­le­ga­re i com­pi­ti di cui agli ar­ti­co­li 12 ca­po­ver­so 3, 14–21 e 23 ca­po­ver­si 1 e 2 a or­ga­niz­za­zio­ni e per­so­ne di di­rit­to pub­bli­co o pri­va­to. Eser­ci­ta la vi­gi­lan­za sul­le or­ga­niz­za­zio­ni e sul­le per­so­ne in­ca­ri­ca­te.

² I sog­get­ti in­ca­ri­ca­ti han­no di­rit­to a un’in­den­ni­tà. Que­st’ul­ti­ma può es­se­re cor­ri­spo­sta a ti­to­lo for­fet­ta­rio.

¹ L’Uf­fi­cio fe­de­ra­le del­la sa­ni­tà pub­bli­ca prov­ve­de a va­lu­ta­re pe­rio­di­ca­men­te l’ef­fi­ca­cia del­la pre­sen­te leg­ge, la pri­ma vol­ta en­tro cin­que an­ni dal­la sua en­tra­ta in vi­go­re.

² Il Di­par­ti­men­to fe­de­ra­le dell’in­ter­no pre­sen­ta al Con­si­glio fe­de­ra­le un rap­por­to sui ri­sul­ta­ti del­la va­lu­ta­zio­ne e gli sot­to­po­ne pro­po­ste sull’ul­te­rio­re pro­ce­du­ra.

La Con­fe­de­ra­zio­ne e i Can­to­ni ese­guo­no la pre­sen­te leg­ge nell’am­bi­to del­le lo­ro com­pe­ten­ze ri­spet­ti­ve. Si as­su­mo­no le spe­se di ese­cu­zio­ne del­la pre­sen­te leg­ge nei set­to­ri di lo­ro com­pe­ten­za.

...⁷

¹ A de­cor­re­re dal­la sua en­tra­ta in vi­go­re, de­vo­no es­se­re trat­ta­ti con­for­me­men­te al­la pre­sen­te leg­ge an­che i da­ti per­so­na­li già trat­ta­ti in un re­gi­stro can­to­na­le dei tu­mo­ri o nel re­gi­stro dei tu­mo­ri pe­dia­tri­ci.

² Il Con­si­glio fe­de­ra­le sta­bi­li­sce la du­ra­ta dell’ob­bli­go di co­di­fi­ca­re i da­ti, di as­se­gna­re lo­ro un co­di­ce nu­me­ri­co del ca­so, di com­ple­tar­li, di ag­gior­nar­li e di tra­smet­ter­li al ser­vi­zio na­zio­na­le di re­gi­stra­zio­ne dei tu­mo­ri.

³ Può pre­ve­de­re che i da­ti del­le per­so­ne de­ce­du­te pri­ma dell’en­tra­ta in vi­go­re del­la pre­sen­te leg­ge non deb­ba­no es­se­re trat­ta­ti con­for­me­men­te al­le di­spo­si­zio­ni di que­st’ul­ti­ma qua­lo­ra ciò com­por­ti un one­re ec­ces­si­vo.

¹ La pre­sen­te leg­ge sot­to­stà a re­fe­ren­dum fa­col­ta­ti­vo.

² Il Con­si­glio fe­de­ra­le ne de­ter­mi­na l’en­tra­ta in vi­go­re.

Da­ta dell’en­tra­ta in vi­go­re:⁸ 1° gen­na­io 2020
Art. 31 e 33: 1° giu­gno 2018