Bundesgesetz
über die Registrierung von Krebserkrankungen
(Krebsregistrierungsgesetz, KRG)

vom 18. März 2016 (Stand am 1. September 2023)

Die Bundesversammlung der Schweizerischen Eidgenossenschaft,

gestützt auf Artikel 118 Absatz 2 Buchstabe b der Bundesverfassung1,
nach Einsicht in die Botschaft des Bundesrates vom 29. Oktober 20142,

beschliesst:

1. Abschnitt: Gegenstand und Zweck

Art. 1 Gegenstand  

Die­ses Ge­setz re­gelt:

a.
die Er­he­bung, Re­gis­trie­rung und Aus­wer­tung von Da­ten zu Krebser­kran­kun­gen;
b.
die För­de­rung der Er­he­bung, Re­gis­trie­rung und Aus­wer­tung von Da­ten zu an­de­ren stark ver­brei­te­ten oder bös­ar­ti­gen nicht über­trag­ba­ren Krank­hei­ten.
Art. 2 Zweck  

Mit die­sem Ge­setz sol­len die nö­ti­gen Da­ten­grund­la­gen ge­schaf­fen wer­den, um:

a.
die Ent­wick­lung von Krank­hei­ten nach Ar­ti­kel 1 zu be­ob­ach­ten;
b.
Prä­ven­ti­ons- und Früh­er­ken­nungs­mass­nah­men zu er­ar­bei­ten, um­zu­set­zen und de­ren Wirk­sam­keit zu über­prü­fen;
c.
die Ver­sor­gungs-, Dia­gno­se- und Be­hand­lungs­qua­li­tät zu eva­lu­ie­ren;
d.
die Ver­sor­gungs­pla­nung so­wie die For­schung zu un­ter­stüt­zen.

2. Abschnitt: Pflicht zur Meldung von Krebserkrankungen

Art. 3 Erhebung und Meldung der Basisdaten  

1 Ärz­tin­nen und Ärz­te, Spi­tä­ler und an­de­re pri­va­te oder öf­fent­li­che In­sti­tu­tio­nen des Ge­sund­heits­we­sens, die ei­ne Krebser­kran­kung dia­gno­s­ti­zie­ren oder be­han­deln (mel­de­pflich­ti­ge Per­so­nen und In­sti­tu­tio­nen), er­he­ben die fol­gen­den Ba­sis­da­ten der Pa­ti­en­tin oder des Pa­ti­en­ten:

a.
Na­me und Vor­na­me;
b.
Ver­si­cher­ten­num­mer nach Ar­ti­kel 50c des Bun­des­ge­set­zes vom 20. De­zem­ber 19463 über die Al­ters- und Hin­ter­las­se­nen­ver­si­che­rung (Ver­si­cher­ten­num­mer);
c.
Wohn­adres­se;
d.
Ge­burts­da­tum;
e.
Ge­schlecht;
f.
dia­gno­s­ti­sche Da­ten zur Krebser­kran­kung;
g.
Da­ten zur Erst­be­hand­lung.

2 Sie mel­den die Da­ten zu­sam­men mit den zu ih­rer Iden­ti­fi­ka­ti­on er­for­der­li­chen Da­ten dem zu­stän­di­gen Krebs­re­gis­ter.

3 Der Bun­des­rat legt fest:

a.
den Kreis der mel­de­pflich­ti­gen Per­so­nen und In­sti­tu­tio­nen;
b.
wel­che Krebser­kran­kun­gen von der Da­te­ner­he­bung aus­ge­nom­men wer­den;
c.
den Um­fang der nach Ab­satz 1 zu er­he­ben­den und der nach Ab­satz 2 er­for­der­li­chen Da­ten so­wie die Form der Da­ten­über­mitt­lung.

4 Er be­rück­sich­tigt bei der Fest­le­gung des Um­fangs der zu er­he­ben­den Da­ten an­er­kann­te in­ter­na­tio­na­le Stan­dards.

Art. 4 Erhebung und Meldung der Zusatzdaten  

1 Der Bun­des­rat sieht vor, dass die mel­de­pflich­ti­gen Per­so­nen und In­sti­tu­tio­nen die fol­gen­den Zu­satz­da­ten der Pa­ti­en­tin oder des Pa­ti­en­ten er­he­ben:

a.
er­gän­zen­de Da­ten zum Krank­heits­ver­lauf;
b.
er­gän­zen­de Da­ten zur Be­hand­lung;
c.
Da­ten zu Früh­er­ken­nungs­mass­nah­men.

2 Die mel­de­pflich­ti­gen Per­so­nen und In­sti­tu­tio­nen mel­den die Da­ten zu­sam­men mit den zu ih­rer Iden­ti­fi­ka­ti­on er­for­der­li­chen Da­ten dem zu­stän­di­gen Krebs­re­gis­ter.

3 Der Bun­des­rat legt fest:

a.
für wel­che Krebser­kran­kun­gen die Da­ten er­ho­ben wer­den und be­ach­tet da­bei auch sel­te­ne Krebser­kran­kun­gen;
b.
den Um­fang der nach Ab­satz 1 zu er­he­ben­den und der nach Ab­satz 2 er­for­der­li­chen Da­ten so­wie die Form der Da­ten­über­mitt­lung.

4 Er kann die Er­he­bung der Zu­satz­da­ten auf be­stimm­te Per­so­nen­grup­pen be­schrän­ken oder zeit­lich be­fris­ten.

3. Abschnitt: Rechte der Patientin oder des Patienten

Art. 5 Information  

1 Die Pa­ti­en­tin oder der Pa­ti­ent be­zie­hungs­wei­se die zur Ver­tre­tung be­rech­tig­te Per­son wird hin­rei­chend in­for­miert über:

a.
Art, Zweck und Um­fang der Da­ten­be­ar­bei­tung;
b.
die Mass­nah­men zum Schutz der Per­so­nen­da­ten;
c.
ih­re oder sei­ne Rech­te.

2 Der Bun­des­rat legt fest, wer die Pa­ti­en­tin oder den Pa­ti­en­ten be­zie­hungs­wei­se die zur Ver­tre­tung be­rech­tig­te Per­son in­for­miert, und be­stimmt die Form und den In­halt der In­for­ma­ti­on.

Art. 6 Widerspruch  

1 Die Da­ten wer­den erst re­gis­triert, wenn die Pa­ti­en­tin oder der Pa­ti­ent be­zie­hungs­wei­se die zur Ver­tre­tung be­rech­tig­te Per­son nach hin­rei­chen­der In­for­ma­ti­on nach Ar­ti­kel 5 Ab­satz 1 nicht wi­der­spro­chen hat.

2 Die Pa­ti­en­tin oder der Pa­ti­ent be­zie­hungs­wei­se die zur Ver­tre­tung be­rech­tig­te Per­son kann je­der­zeit und oh­ne Be­grün­dung Wi­der­spruch er­he­ben. Die Fol­gen ei­nes Wi­der­spruchs rich­ten sich nach Ar­ti­kel 25 Ab­satz 3.

3 Der Bun­des­rat re­gelt das Ver­fah­ren. Er legt ins­be­son­de­re fest:

a.
bei wem Wi­der­spruch er­ho­ben wer­den kann;
b.
wel­che Da­ten da­bei zu er­fas­sen sind;
c.
wer über einen Wi­der­spruch zu in­for­mie­ren ist.
Art. 7 Anspruch auf Unterstützung und Auskunft  

1 Die Pa­ti­en­tin oder der Pa­ti­ent kann sich be­züg­lich ih­rer oder sei­ner Rech­te, ins­be­son­de­re hin­sicht­lich des Da­ten­schut­zes und des Wi­der­spruchs, an die na­tio­na­le Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le (5. Ab­schnitt) wen­den. Die na­tio­na­le Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le un­ter­stützt sie oder ihn bei der Aus­übung die­ser Rech­te.

2 Die Pa­ti­en­tin oder der Pa­ti­ent kann vom Ver­ant­wort­li­chen für die Da­ten­be­ar­bei­tung Aus­kunft dar­über ver­lan­gen, ob und wel­che Da­ten über sie oder ihn be­ar­bei­tet wer­den. Ei­ne Ein­schrän­kung des Aus­kunfts­rechts ist nicht zu­läs­sig.4

3 Der An­spruch nach den Ab­sät­zen 1 und 2 steht auch der zur Ver­tre­tung be­rech­tig­ten Per­son zu.

4 Fas­sung ge­mä­ss An­hang 1 Ziff. II 76 des Da­ten­schutz­ge­set­zes vom 25. Sept. 2020, in Kraft seit 1. Sept. 2023 (AS 2022 491; BBl 2017 6941).

4. Abschnitt: Kantonale Krebsregister

Art. 8 Zuständigkeit  

1 Für die Re­gis­trie­rung der Ba­sis- und Zu­satz­da­ten von er­wach­se­nen Pa­ti­en­tin­nen und Pa­ti­en­ten ist das kan­to­na­le Krebs­re­gis­ter zu­stän­dig, in des­sen Ein­zugs­ge­biet die Pa­ti­en­tin oder der Pa­ti­ent zum Zeit­punkt der Dia­gno­se Wohn­sitz hat.

2 Ist ein kan­to­na­les Krebs­re­gis­ter für die Re­gis­trie­rung nicht zu­stän­dig, so über­mit­telt es die Da­ten dem zu­stän­di­gen kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter oder dem Kin­der­krebs­re­gis­ter (6. Ab­schnitt).

Art. 9 Ergänzung und Aktualisierung der Daten  

1 Die kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter er­gän­zen un­voll­stän­di­ge und be­rich­ti­gen nicht plau­si­ble Da­ten, in­dem sie bei den mel­de­pflich­ti­gen Per­so­nen und In­sti­tu­tio­nen nach­fra­gen.

2 Sie er­gän­zen und ak­tua­li­sie­ren zu­dem die Da­ten nach Ar­ti­kel 3 Ab­satz 1 Buch­sta­ben a–e durch einen Ab­gleich mit den Da­ten der kan­to­na­len und kom­mu­na­len Ein­wohn­er­re­gis­ter ih­res Zu­stän­dig­keits­ge­bie­tes und er­fas­sen da­bei Ge­burts­ort, Zi­vil­stand, Staats­an­ge­hö­rig­keit und Ge­mein­de­num­mer des Bun­des­am­tes für Sta­tis­tik (BFS) und al­len­falls das To­des­da­tum.

3 Sie er­gän­zen das To­des­da­tum durch einen Ab­gleich mit den Da­ten der Zen­tra­len Aus­gleichs­stel­le und die To­des­ur­sa­chen durch einen Ab­gleich mit den Da­ten der To­des­ur­sa­chen­sta­tis­tik des BFS.

4 Sie lei­ten die nach Ab­satz 2 er­gänz­ten und ak­tua­li­sier­ten Da­ten von Pa­ti­en­tin­nen und Pa­ti­en­ten, die in jun­gen Jah­ren an Krebs er­krankt sind, re­gel­mäs­sig an das Kin­der­krebs­re­gis­ter wei­ter.

Art. 10 Registrierung der Daten  

1 Die kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter re­gis­trie­ren und ko­die­ren die Da­ten nach den Vor­ga­ben der na­tio­na­len Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le (5. Ab­schnitt).

2 Sie wei­sen je­der Krebser­kran­kung ei­ne Fall­num­mer zu.

3 Sie stel­len si­cher, dass die per­so­ne­ni­den­ti­fi­zie­ren­den Da­ten von den üb­ri­gen Da­ten ge­trennt be­ar­bei­tet wer­den.

4 Der Bun­des­rat legt fest, wann die Da­ten re­gis­triert wer­den dür­fen.

Art. 11 Nicht gemeldete Krebserkrankungen  

1 Die kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter über­prü­fen re­gel­mäs­sig, ob es Krebser­kran­kun­gen gibt, die ih­nen nicht ge­mel­det wur­den.

2 Die Spi­tä­ler, die für Früh­er­ken­nungs­pro­gram­me zu­stän­di­gen Or­ga­ni­sa­tio­nen und das BFS sind ver­pflich­tet, die für die Über­prü­fung nach Ab­satz 1 er­for­der­li­chen Da­ten, ein­sch­liess­lich der Ver­si­cher­ten­num­mer der Pa­ti­en­tin oder des Pa­ti­en­ten, bei der oder dem als Haupt- oder Ne­ben­dia­gno­se ei­ne Krebser­kran­kung er­fasst wur­de, an die kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter zu über­mit­teln.

3 Der Bun­des­rat legt den Um­fang der Da­ten fest und re­gelt das Ver­fah­ren.

Art. 12 Weiterleitung der Daten an die nationale Krebsregistrierungsstelle und Pseudonymisierung  

1 Die kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter lei­ten die re­gis­trier­ten Da­ten und die Fall­num­mer re­gel­mäs­sig an die na­tio­na­le Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le (5. Ab­schnitt) wei­ter. Das Ge­burts- und das To­des­da­tum um­fas­sen da­bei nur Mo­nat und Jahr. Nicht wei­ter­ge­lei­tet wer­den Na­me und Vor­na­me, Wohn­adres­se und Ver­si­cher­ten­num­mer der Pa­ti­en­tin oder des Pa­ti­en­ten.

2 Sie lei­ten die Ver­si­cher­ten­num­mer und die Fall­num­mer an den Pseud­ony­mi­sie­rungs­dienst (Art. 31 Abs. 1 Bst. c) wei­ter.

3 Der Pseud­ony­mi­sie­rungs­dienst pseud­ony­mi­siert die Ver­si­cher­ten­num­mer und lei­tet die­se zu­sam­men mit der Fall­num­mer an die na­tio­na­le Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le wei­ter. Er lei­tet zu­dem die Ver­si­cher­ten­num­mer und die Fall­num­mer an das BFS wei­ter.

Art. 13 Bekanntgabe von Daten an Früherkennungsprogramme  

Die kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter ge­ben den Früh­er­ken­nungs­pro­gram­men die für die Qua­li­täts­si­che­rung er­for­der­li­chen Da­ten zu­sam­men mit der Ver­si­cher­ten­num­mer be­kannt, so­fern:

a.
das kan­to­na­le Ge­setz dies vor­sieht; und
b.
die Pa­ti­en­tin oder der Pa­ti­ent am Früh­er­ken­nungs­pro­gramm teil­ge­nom­men hat.

5. Abschnitt: Nationale Krebsregistrierungsstelle

Art. 14 Überprüfung, Erfassung und Aufbereitung der Daten  

1 Die na­tio­na­le Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le über­prüft die Da­ten, wel­che die kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter ihr wei­ter­ge­lei­tet ha­ben, und in­for­miert die be­tref­fen­den Re­gis­ter über all­fäl­li­ge Män­gel.

2 Sie er­fasst die be­rei­nig­ten Da­ten und be­rei­tet sie auf für:

a.
sta­tis­ti­sche Aus­wer­tun­gen;
b.
Aus­wer­tun­gen im Rah­men der Ge­sund­heits­be­richt­er­stat­tung;
c.
Aus­wer­tun­gen zur Eva­lua­ti­on der Dia­gno­se- und Be­hand­lungs­qua­li­tät;
d.
die Wei­ter­ver­wen­dung zu For­schungs­zwe­cken.
Art. 15 Weiterleitung von Daten an das BFS  

1 Die na­tio­na­le Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le lei­tet die für sta­tis­ti­sche Aus­wer­tun­gen auf­be­rei­te­ten Da­ten mit den Fall­num­mern re­gel­mäs­sig an das BFS wei­ter; nicht wei­ter­ge­lei­tet wer­den die pseud­ony­mi­sier­ten Ver­si­cher­ten­num­mern.

2 Der Bun­des­rat be­stimmt den Um­fang der Da­ten so­wie den Zeit­punkt und die Pe­ri­odi­zi­tät der Da­ten­wei­ter­lei­tung.

Art. 16 Gesundheitsberichterstattung und Veröffentlichung von Ergebnissen  

1 Die na­tio­na­le Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le sorgt für die Aus­wer­tung und Ver­öf­fent­li­chung der Da­ten im Rah­men der Ge­sund­heits­be­richt­er­stat­tung über Krebs.

2 Sie ver­öf­fent­licht die wich­tigs­ten sta­tis­ti­schen Er­geb­nis­se und Grund­la­gen in be­nut­zer­ge­rech­ter Form. Nicht ver­öf­fent­lich­te Er­geb­nis­se und Grund­la­gen wer­den Drit­ten auf An­fra­ge in ge­eig­ne­ter Wei­se zu­gäng­lich ge­macht.

3 Die sta­tis­ti­schen Er­geb­nis­se und Grund­la­gen wer­den so ver­öf­fent­licht oder zu­gäng­lich ge­macht, dass je­de Iden­ti­fi­zie­rung ein­zel­ner Per­so­nen oder In­sti­tu­tio­nen aus­ge­schlos­sen ist.

Art. 17 Unterstützungsmassnahmen  

Die na­tio­na­le Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le stellt zur Ver­fü­gung:

a.
Hilfs­mit­tel zur ein­heit­li­chen und stan­dar­di­sier­ten Er­he­bung und Über­mitt­lung der Da­ten so­wie zu de­ren Re­gis­trie­rung;
b.
Un­ter­la­gen zur In­for­ma­ti­on der Pa­ti­en­tin­nen und Pa­ti­en­ten (Art. 5) so­wie zur Er­he­bung des Wi­der­spruchs (Art. 6).
Art. 18 Sicherstellung der Datenqualität  

1 Die na­tio­na­le Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le legt für die kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter und das Kin­der­krebs­re­gis­ter die Da­ten­struk­tur und die Ko­die­rungs­stan­dards fest.

2 Sie über­prüft re­gel­mäs­sig die Qua­li­tät der Da­ten­re­gis­trie­rung der kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter und des Kin­der­krebs­re­gis­ters. Sie kann zu die­sem Zweck die re­gis­trier­ten Da­ten mit Aus­nah­me der per­so­ne­ni­den­ti­fi­zie­ren­den Da­ten bei den kan­to­na­len Krebs­re­gis­tern und dem Kin­der­krebs­re­gis­ter stich­pro­ben­wei­se ein­se­hen.

3 Sie kann die Aus- und Wei­ter­bil­dung des Per­so­nals der kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter un­ter­stüt­zen.

4 Sie kann die Kan­to­ne in fach­li­chen Fra­gen der Auf­sicht (Art. 32 Abs. 1) un­ter­stüt­zen.

Art. 19 Information der Bevölkerung  

1 Die na­tio­na­le Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le in­for­miert die Be­völ­ke­rung re­gel­mäs­sig über die Re­gis­trie­rung von Krebser­kran­kun­gen in der Schweiz.

2 Die In­for­ma­ti­on ent­hält ins­be­son­de­re An­ga­ben über:

a.
Art, Zweck und Um­fang der Da­ten­be­ar­bei­tung;
b.
die Rech­te der Pa­ti­en­tin­nen und Pa­ti­en­ten.

3 Die na­tio­na­le Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le zieht das Kin­der­krebs­re­gis­ter (6. Ab­schnitt) bei der Er­ar­bei­tung der In­for­ma­ti­on bei.

Art. 20 Internationale Zusammenarbeit  

1 Die na­tio­na­le Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le kann mit aus­län­di­schen In­sti­tu­tio­nen so­wie in­ter­na­tio­na­len Or­ga­ni­sa­tio­nen zu­sam­men­ar­bei­ten.

2 Sie kann die auf­be­rei­te­ten Da­ten aus­län­di­schen In­sti­tu­tio­nen so­wie in­ter­na­tio­na­len Or­ga­ni­sa­tio­nen in an­ony­mi­sier­ter Form be­kannt ge­ben.

6. Abschnitt: Kinderkrebsregister

Art. 21  

1 Das Kin­der­krebs­re­gis­ter re­gis­triert die Da­ten von Pa­ti­en­tin­nen und Pa­ti­en­ten, die in jun­gen Jah­ren an Krebs er­krankt sind, und wer­tet sie aus. Es ist da­bei für die fol­gen­den Auf­ga­ben zu­stän­dig:

a.
die Zu­stän­dig­keits­prü­fung im Sin­ne von Ar­ti­kel 8;
b.
die Er­gän­zung und Ak­tua­li­sie­rung der Da­ten nach Ar­ti­kel 9 Ab­sät­ze 1 und 3;
c.
die Re­gis­trie­rung der Da­ten nach Ar­ti­kel 10;
d.
die Über­prü­fung auf nicht ge­mel­de­te Krebser­kran­kun­gen nach Ar­ti­kel 11;
e.
die Auf­be­rei­tung der Da­ten nach Ar­ti­kel 14 Ab­satz 2;
f.
die Ge­sund­heits­be­richt­er­stat­tung und die Ver­öf­fent­li­chung von Er­geb­nis­sen nach Ar­ti­kel 16;
g.
die Un­ter­stüt­zungs­mass­nah­men nach Ar­ti­kel 17;
h.
die in­ter­na­tio­na­le Zu­sam­men­ar­beit nach Ar­ti­kel 20.

2 Der Bun­des­rat legt fest, bis zu wel­chem Al­ters­jahr der Pa­ti­en­tin­nen und Pa­ti­en­ten das Kin­der­krebs­re­gis­ter für die Re­gis­trie­rung der Da­ten zu­stän­dig ist. Ei­ne ein­mal be­grün­de­te Zu­stän­dig­keit des Kin­der­krebs­re­gis­ters bleibt bis zum Tod der Pa­ti­en­tin oder des Pa­ti­en­ten be­ste­hen.

3 Das Kin­der­krebs­re­gis­ter lei­tet die re­gis­trier­ten Ba­sis­da­ten und die Fall­num­mer re­gel­mäs­sig an das zu­stän­di­ge kan­to­na­le Krebs­re­gis­ter wei­ter.

4 Die Pflich­ten der Spi­tä­ler und des BFS nach Ar­ti­kel 11 Ab­satz 2 gel­ten für Pa­ti­en­tin­nen und Pa­ti­en­ten, die in jun­gen Jah­ren an Krebs er­krankt sind, ge­gen­über dem Kin­der­krebs­re­gis­ter.

7. Abschnitt: Aufgaben des Bundesamts für Statistik

Art. 22  

1 Das BFS er­stellt auf Grund­la­ge der Da­ten und mit der Un­ter­stüt­zung der na­tio­na­len Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le und des Kin­der­krebs­re­gis­ters sta­tis­ti­sche Aus­wer­tun­gen auf Bun­des­ebe­ne nach dem Bun­des­sta­tis­tik­ge­setz vom 9. Ok­to­ber 19925.

2 Es stellt den kan­to­na­len Krebs­re­gis­tern und dem Kin­der­krebs­re­gis­ter die zur Er­gän­zung der To­des­ur­sa­chen nach Ar­ti­kel 9 Ab­satz 3 er­for­der­li­chen Da­ten zur Ver­fü­gung.

3 Es lei­tet den kan­to­na­len Krebs­re­gis­tern und dem Kin­der­krebs­re­gis­ter re­gel­mäs­sig die er­for­der­li­chen Da­ten für die Er­fas­sung nicht ge­mel­de­ter Krebser­kran­kun­gen nach Ar­ti­kel 11 wei­ter.

4 Es darf die Da­ten, die es von der na­tio­na­len Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le er­hal­ten hat, nur für sta­tis­ti­sche Aus­wer­tun­gen im Be­reich der Ge­sund­heit und nach vor­he­ri­ger An­hö­rung der be­trof­fe­nen Bun­des­stel­len mit an­de­ren sta­tis­ti­schen Da­ten ver­knüp­fen.

8. Abschnitt: Forschung

Art. 23  

1 Die kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter, das Kin­der­krebs­re­gis­ter, die na­tio­na­le Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le und das BFS un­ter­stüt­zen die For­schung.

2 Sie stel­len die Da­ten nach die­sem Ge­setz auf An­fra­ge in an­ony­mi­sier­ter Form zu For­schungs­zwe­cken zur Ver­fü­gung.

3 Die kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter, das Kin­der­krebs­re­gis­ter und die na­tio­na­le Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le kön­nen ih­re Da­ten zu For­schungs­zwe­cken be­ar­bei­ten. Sie kön­nen zu­sätz­li­che Da­ten er­he­ben und die­se Da­ten mit den be­reits vor­han­de­nen Da­ten zu­sam­men­füh­ren.

4 Für die Er­he­bung, die Wei­ter­ver­wen­dung oder die an­der­wei­ti­ge Be­ar­bei­tung von ge­sund­heits­be­zo­ge­nen Per­so­nen­da­ten zu For­schungs­zwe­cken gel­ten die Be­stim­mun­gen des Hu­man­for­schungs­ge­set­zes vom 30. Sep­tem­ber 20116.

9. Abschnitt: Förderung der Registrierung anderer Krankheiten

Art. 24  

1 Der Bund kann Re­gis­tern, die Da­ten über an­de­re stark ver­brei­te­te oder bös­ar­ti­ge nicht über­trag­ba­re Krank­hei­ten als Krebs be­ar­bei­ten, im Rah­men der be­wil­lig­ten Kre­di­te Fi­nanz­hil­fen ge­wäh­ren.

2 Die Fi­nanz­hil­fen kön­nen ge­währt wer­den, wenn die Re­gis­ter:

a.
ei­nem oder meh­re­ren Zwe­cken nach Ar­ti­kel 2 die­nen;
b.
über ein ge­eig­ne­tes Qua­li­täts­si­che­rungs­sys­tem ver­fü­gen; und
c.
Da­ten be­ar­bei­ten, die:
1.
ge­samtschwei­ze­ri­sche Aus­wer­tun­gen oder Hoch­rech­nun­gen er­lau­ben, und
2.
für die Ge­sund­heits­be­richt­er­stat­tung von Be­deu­tung sind.

3 Die Fi­nanz­hil­fen kön­nen dar­über hin­aus Re­gis­tern ge­währt wer­den, die Da­ten über sel­te­ne bös­ar­ti­ge Krank­hei­ten be­ar­bei­ten, wenn die Vor­aus­set­zun­gen nach Ab­satz 2 er­füllt und die Da­ten in­ter­na­tio­nal ver­gleich­bar sind.

4 Re­gis­ter, die Fi­nanz­hil­fen er­hal­ten, stel­len den zu­stän­di­gen Stel­len die für die Ge­sund­heits­be­richt­er­stat­tung er­for­der­li­chen Da­ten in an­ony­mi­sier­ter Form zur Ver­fü­gung.

5 Der Bun­des­rat re­gelt das Ver­fah­ren der Bei­trags­ge­wäh­rung.

10. Abschnitt: Grundsätze der Datenbearbeitung

Art. 25 Datenvernichtung und Anonymisierung  

1 Die kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter ver­nich­ten die von den mel­de­pflich­ti­gen Per­so­nen und In­sti­tu­tio­nen über­mit­tel­ten Da­ten 30 Jah­re nach dem Tod der Pa­ti­en­tin oder des Pa­ti­en­ten. Das Kin­der­krebs­re­gis­ter ver­nich­tet die Da­ten 80 Jah­re nach dem Tod der Pa­ti­en­tin oder des Pa­ti­en­ten.

2 Die kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter, das Kin­der­krebs­re­gis­ter, die na­tio­na­le Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le und das BFS an­ony­mi­sie­ren die re­gis­trier­ten Da­ten, so­bald der Zweck des Be­ar­bei­tens es er­laubt, spä­tes­tens je­doch 80 Jah­re nach dem Tod der Pa­ti­en­tin oder des Pa­ti­en­ten.

3 Er­hebt ei­ne Pa­ti­en­tin oder ein Pa­ti­ent be­zie­hungs­wei­se die zur Ver­tre­tung be­rech­tig­te Per­son Wi­der­spruch nach Ar­ti­kel 6, so wer­den fol­gen­de Mass­nah­men ge­trof­fen:

a.
Die kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter, das Kin­der­krebs­re­gis­ter, die na­tio­na­le Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le und das BFS an­ony­mi­sie­ren be­reits re­gis­trier­te Da­ten un­ver­züg­lich.
b.
Die kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter und das Kin­der­krebs­re­gis­ter ver­nich­ten noch nicht re­gis­trier­te Da­ten un­ver­züg­lich.

4 Der Bun­des­rat re­gelt die An­for­de­run­gen an die kor­rek­te und si­che­re An­ony­mi­sie­rung.

Art. 26 Versichertennummer  

Zur sys­te­ma­ti­schen Ver­wen­dung der Ver­si­cher­ten­num­mer für die Er­fül­lung der ih­nen nach die­sem Ge­setz über­tra­ge­nen Auf­ga­ben sind be­rech­tigt:

a.
die mel­de­pflich­ti­gen Per­so­nen und In­sti­tu­tio­nen;
b.
die für die Füh­rung der kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter, des Kin­der­krebs­re­gis­ters und des Pseud­ony­mi­sie­rungs­diensts zu­stän­di­gen Stel­len;
c.
die für die Um­set­zung von Früh­er­ken­nungs­mass­nah­men zu­stän­di­gen Or­ga­ni­sa­tio­nen; und
d.
das BFS.
Art. 27 Bearbeitung von Daten zur Evaluation der Diagnose- und Behandlungsqualität  

Die kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter, das Kin­der­krebs­re­gis­ter und die na­tio­na­le Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le dür­fen zur Eva­lua­ti­on der Dia­gno­se- und Be­hand­lungs­qua­li­tät Da­ten be­ar­bei­ten und auf An­fra­ge be­kannt ge­ben, wenn:

a.
die mel­de­pflich­ti­gen Per­so­nen und In­sti­tu­tio­nen in die Be­ar­bei­tung und Be­kannt­ga­be von Da­ten, die ih­re Iden­ti­fi­ka­ti­on er­mög­li­chen, ein­ge­wil­ligt ha­ben; und
b.
die Da­ten der Pa­ti­en­tin­nen und Pa­ti­en­ten vor der Be­kannt­ga­be an­ony­mi­siert wer­den.
Art. 28 Verhältnis zum Humanforschungsgesetz  

Die Da­ten­be­ar­bei­tung nach den Ar­ti­keln 3–22, 27 so­wie 32 Ab­satz 5 un­ter­liegt nicht den Be­stim­mun­gen des Hu­man­for­schungs­ge­set­zes vom 30. Sep­tem­ber 20117.

Art. 29 Schweigepflicht  

Die mit dem Voll­zug die­ses Ge­set­zes be­auf­trag­ten Per­so­nen un­ter­ste­hen der Schwei­ge­pflicht.

Art. 30 Datenbekanntgabe  

Die für den Voll­zug die­ses Ge­set­zes zu­stän­di­gen Stel­len von Bund und Kan­to­nen so­wie Or­ga­ni­sa­tio­nen und Per­so­nen des öf­fent­li­chen oder des pri­va­ten Rechts dür­fen sich ge­gen­sei­tig Per­so­nen­da­ten be­kannt ge­ben, wenn dies für die Er­fül­lung der ih­nen nach die­sem Ge­setz über­tra­ge­nen Auf­ga­ben er­for­der­lich ist.

11. Abschnitt: Aufgaben von Bund und Kantonen

Art. 31 Bund  

1 Der Bund führt:

a.
ei­ne na­tio­na­le Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le;
b.
ein Kin­der­krebs­re­gis­ter;
c.
einen Pseud­ony­mi­sie­rungs­dienst.

2 Der Pseud­ony­mi­sie­rungs­dienst ist von der na­tio­na­len Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le, den kan­to­na­len Krebs­re­gis­tern, dem Kin­der­krebs­re­gis­ter und dem BFS ad­mi­nis­tra­tiv und or­ga­ni­sa­to­risch un­ab­hän­gig.

3 Die na­tio­na­le Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le und das Kin­der­krebs­re­gis­ter in­for­mie­ren sich ge­gen­sei­tig über die Hilfs­mit­tel und Un­ter­la­gen, die sie nach den Ar­ti­keln 17 und 21 Ab­satz 1 Buch­sta­be g zur Ver­fü­gung stel­len, und stim­men die­se auf­ein­an­der ab.

4 Die Zen­tra­le Aus­gleichs­stel­le er­mög­licht den kan­to­na­len Krebs­re­gis­tern und dem Kin­der­krebs­re­gis­ter zum Ab­gleich nach Ar­ti­kel 9 Ab­satz 3 den Zu­griff auf die er­for­der­li­chen Da­ten im Ab­ruf­ver­fah­ren.

Art. 32 Kantone  

1 Die Kan­to­ne füh­ren kan­to­na­le Krebs­re­gis­ter. Meh­re­re Kan­to­ne kön­nen ge­mein­sam ein Re­gis­ter füh­ren. Sie neh­men die Auf­sicht über die Krebs­re­gis­ter wahr.

2 Sie sor­gen da­für, dass die kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter ih­re Da­ten mit den­je­ni­gen der kan­to­na­len und kom­mu­na­len Ein­wohn­er­re­gis­ter ih­res Zu­stän­dig­keits­ge­bie­tes ab­glei­chen kön­nen.

3 Sie ha­ben be­züg­lich der Fest­le­gung der Zu­satz­da­ten nach Ar­ti­kel 4 ein Mit­spra­che­recht.

4 Das kan­to­na­le Recht kann die Er­he­bung wei­te­rer Da­ten zu Krebser­kran­kun­gen vor­se­hen.

5 Die kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter kön­nen die re­gis­trier­ten Da­ten für sta­tis­ti­sche Aus­wer­tun­gen so­wie für Aus­wer­tun­gen im Rah­men der Ge­sund­heits­be­richt­er­stat­tung be­ar­bei­ten, so­fern die Er­geb­nis­se so be­kannt ge­ge­ben wer­den, dass je­de Iden­ti­fi­zie­rung der Pa­ti­en­tin­nen und Pa­ti­en­ten so­wie der mel­de­pflich­ti­gen Per­so­nen und In­sti­tu­tio­nen aus­ge­schlos­sen ist.

Art. 33 Übertragung von Aufgaben  

1 Der Bun­des­rat kann die Auf­ga­ben nach den Ar­ti­keln 12 Ab­satz 3, 14–21 und 23 Ab­sät­ze 1 und 2 Or­ga­ni­sa­tio­nen und Per­so­nen des öf­fent­li­chen oder pri­va­ten Rechts über­tra­gen. Er be­auf­sich­tigt die be­auf­trag­ten Or­ga­ni­sa­tio­nen und Per­so­nen.

2 Die Be­auf­trag­ten ha­ben An­spruch auf ei­ne Ab­gel­tung. Die­se kann pau­schal ge­leis­tet wer­den.

Art. 34 Evaluation  

1 Das Bun­des­amt für Ge­sund­heit sorgt pe­ri­odisch für die Über­prü­fung der Wirk­sam­keit die­ses Ge­set­zes, erst­mals aber spä­tes­tens fünf Jah­re nach des­sen In­kraft­tre­ten.

2 Das Eid­ge­nös­si­sche De­par­te­ment des In­nern er­stat­tet dem Bun­des­rat Be­richt über die Er­geb­nis­se der Eva­lua­ti­on und un­ter­brei­tet Vor­schlä­ge für das wei­te­re Vor­ge­hen.

12. Abschnitt: Schlussbestimmungen

Art. 35 Vollzug  

Der Bund und die Kan­to­ne voll­zie­hen die­ses Ge­setz im Rah­men ih­rer Zu­stän­dig­kei­ten. Sie tra­gen in ih­rem Zu­stän­dig­keits­be­reich die Kos­ten für den Voll­zug.

Art. 36 Änderung eines anderen Erlasses  

8

8 Die Än­de­run­gen kön­nen un­ter AS 2018 2005kon­sul­tiert wer­den.

Art. 37 Übergangsbestimmungen  

1 Per­so­nen­da­ten, die vor In­kraft­tre­ten die­ses Ge­set­zes in ei­nem kan­to­na­len Krebs­re­gis­ter oder im Kin­der­krebs­re­gis­ter be­ar­bei­tet wur­den, müs­sen ab In­kraft­tre­ten nach die­sem Ge­setz be­ar­bei­tet wer­den.

2 Der Bun­des­rat legt fest, bis wann die Da­ten ko­diert, mit ei­ner Fall­num­mer ver­se­hen, er­gänzt, ak­tua­li­siert und an die na­tio­na­le Krebs­re­gis­trie­rungs­stel­le wei­ter­ge­lei­tet wer­den müs­sen.

3 Er kann fest­le­gen, dass Da­ten von Per­so­nen, die vor In­kraft­tre­ten die­ses Ge­set­zes ver­stor­ben sind, nicht nach die­sem Ge­setz be­ar­bei­tet wer­den müs­sen, wenn da­mit ein über­mäs­si­ger Auf­wand ver­bun­den wä­re.

Art. 38 Referendum und Inkrafttreten  

1 Die­ses Ge­setz un­ter­steht dem fa­kul­ta­ti­ven Re­fe­ren­dum.

2 Der Bun­des­rat be­stimmt das In­kraft­tre­ten.

In­kraft­tre­ten:9 1. Ja­nu­ar 2020
Ar­ti­kel 31 und 33: 1. Ju­ni 2018

9 BRB vom 11. April 2018

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